L’association Petit Cœur de Beurre a pour objectif d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients.
Petit Cœur de Beurre porte une attention particulière à l’information du patient. A la demande des soignants, l’association organise avec les structures hospitalières des journées de transition d’éducation thérapeutique du patient (ETP), ces ateliers pédiatriques sont des lieux de formations et de partage entre les patients et le personnel soignant comme solution de prévention et d’accompagnement à la compréhension et au suivi de la maladie.