Date: 2026

L’association ADÉONA agit dans le champ des soins palliatifs pédiatriques en région Rhône-Alpes, avec pour ambition d'améliorer la qualité de vie des enfants atteints de maladies graves ou de handicaps nécessitant un accompagnement palliatif, ainsi que celle de leurs familles. L’association intervient sur l’ensemble du parcours, de la période anténatale jusqu’à la transition vers l’âge adulte. Son action repose sur plusieurs leviers complémentaires : le soutien au développement des soins palliatifs pédiatriques, la promotion de la recherche, la formation et la sensibilisation des professionnels et étudiants en santé, ainsi que le développement de partenariats avec les acteurs institutionnels, associatifs et le grand public. L’association porte ainsi une approche globale et humaine des soins palliatifs pédiatriques, qui ne se limite pas à la prise en charge médicale de l’enfant mais prend également en compte son bien-être, celui de ses proches et les conditions dans lesquelles les familles traversent la maladie. L'action « Livraison de clown à domicile » consiste à proposer des interventions de clowns directement au domicile des enfants, afin d'apporter un moment d'évasion, de jeu, de rire et de légèreté dans un quotidien souvent marqué par la maladie, les soins et les contraintes médicales. Cette initiative permet de faire entrer l'imaginaire et le spectacle vivant dans l'environnement familial mais constitue également un soin de support complémentaire à la prise en charge médicale et palliative, créant un temps différent autour de l'enfant, favorisant l'expression des émotions, rompant momentanément avec le contexte de la maladie et offrant aux parents et aux frères et sœurs un moment de partage avec l'enfant.